De ‘gespleten persoonlijkheid’ van Fleur Agema

Landelijk EPD

In 2011 verwierp de Eerste Kamer een voorstel voor een Landelijk EPD, waarin de toegang tot alle medische gegevens van iedereen via een centrale voorziening moest gaan lopen. De dossiers van patiënten bleven bij artsen, maar voor het toezicht op de toegang daartoe waren patiënten afhankelijk van de centrale voorziening. Burgers behielden uiteindelijk het recht op een toestemming (‘opt-in’) omdat de Eerste Kamer een recht op bezwaar (‘opt-out’) onvoldoende vond.

Daarmee was er echter nog geen alternatief. Integendeel: toenmalig Minister Schippers besloot de technische infrastructuur, het Landelijk Schakelpunt (LSP), over te dragen aan de zorgverzekeraars. Onder bestuurlijke verantwoordelijkheid van veldpartijen in de zorg werd het LSP de afgelopen 13 jaar doorontwikkeld. Hiermee kregen de artsenkoepels, ziekenhuizen en de Patiëntenfederatie een belang als leverancier van software.

Juist hier heeft het Kamerlid Agema zich altijd tegen verzet en toch wil de Minister (Agema) precies dit model nu uitbreiden, opschalen en meerdere ‘opt-outs’ invoeren.

Alternatief

Het hoofdlijnenakkoord maakte uitdrukkelijk nog melding van een alternatief:

Een veilig, decentraal vormgegeven elektronisch patiëntendossier, ook voor uitwisseling van gegevens binnen de zorg, met inachtneming van privacy en gegevensbeveiliging.

— Hoofdlijnenakkoord

Deze oplossing stelt iedere zorgverlener in staat om medische gegevens gericht beschikbaar te stellen aan andere zorgverleners, onderling dus, zonder dat daar een centrale tussen zit. Patiënten hebben de garantie dat hun gegevens uitsluitend opvraagbaar zijn waar het relevant is voor hun behandeling en nergens anders. Dit is een oplossing voor alle zorg op doorverwijzing, ruim 90% van het totaal, en werkt tegen een fractie van de kosten van een centrale voorziening.

In dat geval is er vrijwel alleen voor ‘spoedzorg’ een centrale oplossing nodig. Doordat de toegang beperkt kan worden tot de huisartsenpost, ambulance en spoedeisende hulp, zijn de risico’s voor de veiligheid en privacy prima te overzien. In dat geval is een ‘opt-out’ heel logisch.

Belangenpolitiek

Dit alternatieve scenario heeft echter ook tot gevolg dat burgers en zorgverleners onafhankelijk worden van het Ministerie, zorgverzekeraars, en de andere veldpartijen. De oplossingen die zij leveren worden dus significant minder relevant. Dit geldt ook voor de nieuwste diensten: de online toestemmingsvoorziening ‘Mitz’, het datawarehouse van de ziekenhuizen (‘Cumuluz’) en een netwerk voor het ‘secundair’ gebruik van gegevens van HealthRi.

De Minister

De Minister zet in het voorgestelde beleid (p.62) uitsluitend in op een gecentraliseerde oplossing, in lijn met de belangen van de veldpartijen. Daarin moeten dan meerdere ‘opt-outs’ komen, onder andere voor de European Health Data Space (EHDS). Na ruim 10 jaar van verzet tegen de ‘opt-out’ voert Minister Agema er niet alleen meerdere in. De vraag is ook wat die ‘opt-outs’ nog werkelijk voor betekenis hebben, als je jezelf niet echt meer kan ‘afmelden’ bij het systeem.

Met één oplossing voor alles en iedereen, worden burgers voor het toezicht op hun meest persoonlijke gegevens afhankelijk van een gigantische institutie waar ook allerlei andere belangen spelen dan de zorg voor de patiënt. Het creëert opnieuw een ‘central point of failure’, met als risico dat er op een zeker moment in het geheel geen gegevens kunnen worden uitgewisseld.

Het Kamerlid Agema was hier nooit mee akkoord gegaan. Zij had gekozen voor een decentraal alternatief. Dat verschuift de macht naar de belangrijkste stakeholders in dit spel: patiënten en hun zorgverleners.

Zie ook de brief die Privacy First naar de Tweede Kamer stuurde op 16 oktober jl.