Grote versnelling nodig tegen gebrekkige gegevensuitwisseling in de zorg

Onnodige zorg en verspilde tijd 

Een MRI die opnieuw gemaakt moet worden omdat de uitslag van een andere zorgaanbieder niet kan worden ingezien, een arts die een verkeerde diagnose stelt omdat hij of zij niet over alle relevante informatie beschikt of specialisten die tijdens een consult eindeloos puzzelen welk medicijn iemand precies gebruikt: het zijn voorbeelden van gevolgen van de gebrekkige gegevensuitwisseling die Patiëntenfederatie Nederland regelmatig hoort. 
“Wij spreken medisch specialisten die meer dan de helft van hun spreekuur besteden aan het uitzoeken van gegevens,” zegt Schellekens. “Dat is tijd die ze niet kunnen besteden aan patiëntenzorg. En patiënten ervaren onnodige dubbelingen, vertragingen en onzekerheid. In een zorgstelsel dat al kreunt onder een tekort aan mensen en middelen kunnen we ons deze verspilling niet veroorloven.” 

1 op de 10 patiënten ervaart (bijna) fouten 

Het gebrek aan goede gegevensuitwisseling is niet alleen inefficiënt, maar ook gevaarlijk. Uit de Patiëntenmonitor van Patiëntenfederatie Nederland blijkt dat in 2024 ruim één op de tien patiënten die ziekenhuis- of klinische zorg ontving, een situatie meemaakte waarin iets mis of bijna misging omdat een zorgverlener onvoldoende op de hoogte was van de medische gegevens. Het gaat om medicatiefouten, verkeerde diagnoses of verwarring over behandelingen. Soms liep de patiënt tijdelijk of zelfs blijvend letsel op. “Een verkeerd voorgeschreven medicijn of een diagnose die verkeerd wordt gesteld omdat informatie niet beschikbaar is zijn fouten die eenvoudig te voorkomen zouden moeten zijn,” aldus Schellekens. “Iedere fout die voortkomt uit slechte gegevensuitwisseling is er één te veel.” 

Patiënten zijn bereid om te delen 

Hoewel er in het debat over gegevensuitwisseling nog weleens wordt verwezen naar privacybezwaren, blijkt uit nieuw onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland dat patiënten overwegend positief staan tegenover het delen van hun medische gegevens. 95% vindt het (heel) belangrijk dat zorgverleners toegang hebben tot hun gegevens wanneer dat nodig is, en bij spoedzorg heeft zelfs 87% daar geen bezwaar tegen. Tegelijkertijd willen mensen - vooral bij planbare zorg - wel zeggenschap over wie wat kan zien: vooral psychische gegevens en gegevens over DNA en leefstijl worden als gevoeliger ervaren. 
Een meerderheid (64%) pleit daarom voor een systeem waarin medische gegevens standaard beschikbaar zijn, tenzij de patiënt bezwaar maakt. Nu werkt dat systeem nog andersom: “Patiënten willen dat zorgverleners goed geïnformeerd zijn, maar ook dat hun gegevens met zorgvuldigheid worden behandeld,” zegt Schellekens. “De bereidheid om te delen is groot, mits mensen weten waar ze aan toe zijn en keuzes kunnen maken.” 

Tweeledig probleem 

Patiëntenfederatie Nederland wijst erop dat de problemen rondom de gebrekkige gegevensuitwisseling tweeledig zijn. Enerzijds is er het ingewikkelde toestemmingssysteem: patiënten moeten nu zelf voor alles toestemming geven en zijn zich er niet van bewust dat hun gegevens bij bijvoorbeeld spoedsituaties vaak níet automatisch beschikbaar zijn. Anderzijds zijn er de technische beperkingen: de ICT-systemen van verschillende zorgaanbieders kunnen vaak simpelweg niet of nauwelijks met elkaar communiceren. Zelfs als een patiënt toestemming geeft, lukt het zorgverleners vaak niet om bij de juiste informatie te komen. “Het heeft geen zin om het probleem alleen in de sfeer van wel of geen toestemming of alleen in de techniek te zoeken,” stelt Schellekens. “Zolang we beide niet aanpakken, verandert er niets.” 

Offensief 

De Patiëntenfederatie pleit daarom voor een nationaal offensief waarin wetgeving, techniek en uitvoering samenkomen. “We verspillen elke dag duizenden uren aan dubbel werk en administratief gedoe, en we brengen patiënten onnodig in gevaar,” zegt Schellekens. “Er wordt al jaren gewerkt aan verbeteringen, maar dat gaat echt veel te langzaam. Dat is in een overbelast zorgstelsel onacceptabel. Goede zorg begint bij goede informatie. Die moet op het juiste moment bij de juiste zorgverlener beschikbaar zijn. Zonder dat blijven we capaciteit verliezen die we hard nodig hebben.